1. Un enjeu de taille : la représentativité des données
Pour que les résultats d’une étude soient utiles, il faut qu’ils soient représentatifs. Or les essais cliniques en milieu hospitalier manquent souvent de diversité. La recherche clinique reste encore largement hospitalière : seulement 20 % des soins sont réalisés à l’hôpital, tandis que 80% des consultations et suivis se déroulent en médecine de ville. Autrement dit, la recherche ignore 80% des soins. Ce déséquilibre entraîne une recherche éloignée des réalités du quotidien des patients et des professionnels de santé.
En médecine de ville, l’inclusion des patients se fait directement par leur médecin, ce qui permet d’éprouver des traitements ou dispositifs médicaux de demain dans des conditions proches de la vie réelle. Le fait d’inclure une large diversité de profils permet d’obtenir une vision plus fidèle de la population, in vivo.
L’enjeu de cette représentativité ? Développer des solutions thérapeutiques applicables à la population générale ! Cette diversité enrichit les résultats et améliore la compréhension des effets des traitements, avec à la clé une médecine plus inclusive.
« La recherche hospitalière implique des biais, notamment une surreprésentation de certaines pathologies ou de certains stades d’évolutions de ces maladies, que l’on retrouve moins en médecine de ville, la file active étant en général plus diversifiée. Cette diversité, elle se retrouve au niveau des données de santé, et cette dimension s’intègre aux études et aux résultats, aux guidelines qui seront promulguées à l’issue des études. »
Antoine BERTRAND, Patient expert, Cofondateur et CEO de WeBrave
2. Avant tout, donner la parole aux patients, aux aidants et aux familles
Au-delà de l’enjeu de représentativité des données, rappelons que la recherche clinique a historiquement été conçue sans intégrer pleinement les personnes concernées : patients, proches aidants ou familles. Leur avis, leurs besoins et leurs usages restent encore très souvent absents de la conception même des études.
Et pourtant : les personnes concernées ne sont pas de simples participants à inclure dans des statistiques. Ce sont des experts de leur propre parcours de soins. Ne pas les inclure dès le départ, c’est prendre le risque de concevoir des solutions qui ne répondent pas à leurs attentes ni à leurs besoins, qui ne correspondent donc à aucune réalité.
Comment remettre les personnes concernées au centre de la recherche clinique ? Chez stane, cela se traduit par la volonté de mettre en place des actions concrètes tout au long de la préparation et de la réalisation des études, avant même le début des inclusions et jusqu’à la mise en lumière des résultats.
« Injecter la perspective patient dans une étude clinique permet au protocole d’être plus en phase avec le respect des conditions de vies avec la maladie tout en faisant en sorte que le moins de patients possible décroche de l’étude. »
Antoine BERTRAND, Patient expert, Cofondateur et CEO de WeBrave
3 – L’approche centrée patient : un levier pour assurer la réussite des études cliniques en ville
Intégrer la recherche clinique en médecine de ville est un défi qui nécessite d’adapter les protocoles hospitaliers aux réalités de la ville, où se trouve la majorité des patients. Cela implique des outils et des moyens humains adaptés pour accompagner les professionnels et faciliter l’inclusion de tous types de patients. C’est là qu’intervient stane, avec des solutions pour simplifier les processus d’inclusion et rendre la recherche en ville plus accessible.
- S’appuyer sur des valeurs partagées : cheffes de projets et soignants cultivent une approche soignant/personne concernée fondée sur l’écoute et la collaboration.
- Mener des ateliers de co-conception : grâce au design thinking, nous associons les professionnels de santé, les porteurs d’innovation et les personnes concernées pour co-rédiger les protocoles et imaginer des solutions qui font sens.
- Prendre l’avis de notre comité éthique pluriprofessionnel : nous veillons à représenter toutes les parties prenantes pour garantir des décisions éthiques adaptées à la réalité.
- Réaliser un recrutement au plus près des usages : nous facilitons l’inclusion directement dans les cabinets des professionnels de santé de ville, là où les besoins des personnes concernées sont mieux compris et respectés.
- Assurer une gestion transparente et sécurisée des données : avec notre entrepôt de données de santé souverain et sécurisé, nous garantissons la protection des informations personnelles et leur utilisation éthique.
“En tant que patient expert, on peut participer à l’élaboration du protocole et au design des études cliniques en collaboration avec des professionnels de santé ou de la recherche y compris en tant que co-chercheurs. Ce type de partenariat peut avoir de nombreux bénéfices pour les études et favorise par ailleurs une collaboration plus horizontale entre les patients et les professionnels de santé, ce qui me semble être une bonne direction à suivre. »
Antoine BERTRAND, Patient expert, Cofondateur et CEO de WeBrave
En bref : en plaçant les personnes concernées au cœur de chaque étape, du début à la fin des études en passant par des inclusions plus représentatives, la recherche devient plus humaine, juste et utile.
Cette approche centrée sur la collaboration entre les soignants et les patients, qui met l’accent sur le respect des participants, garantit des études de qualité et reflète notre vision de la recherche en médecine de ville !
